Anna Sofia Sahlstén - (Iisalmi, 1859 - Helsinki, 1931) - Surgery in Hospital

 

Ospedale a misura di bambino

di Giuliana Filippazzi Brandazzi

 

1. INTRODUZIONE

Il 20 novembre 1989 fu pubblicata la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti dell’Infanzia (UNCRC - 1989), ratificata anche dall’Italia nel 1991.

Purtroppo poco si è fatto e si fa per far conoscere questo documento, oltre che ai medici di famiglia, ai medici ospedalieri, agli infermieri, direttamente e/o tramite le rispettive associazioni, ai diretti interessati: bambini, adolescenti, e famiglie. Secondo le statistiche infatti, il 50% dei bambini viene ricoverato in ospedale almeno una volta prima dei 14 anni, e 2/3 dei ricoveri avvengono d’urgenza. Le fasce di età più rappresentate in questa statistica sono quella 4-9 anni e l’adolescenza, ciascuna con esigenze particolari, di cui occorre tener conto.

Ma già nel 1984 (5 anni prima della Convenzione delle N.U. sui Diritti dell’Infanzia) era stata fondata EACH – European Association for Children in Hospital (Associazione europea per i bambini in ospedale) per far conoscere e rispettare i diritti dei bambini in ospedale. Sebbene siano passati più di 30 anni, resta ancora molto da fare per rendere l’ospedale “a misura di bambino”.

 

2) LA CARTA di EACH

Articolo 1

I bambini devono essere ricoverati in ospedale soltanto se l’assistenza di cui hanno bisogno non può essere prestata altrettanto bene a casa o in regime ambulatoriale.

Articolo 2

Il bambino in ospedale ha il diritto di avere accanto a sé i genitori o un loro sostituto in ogni momento.

Articolo 3

L’ospedale deve offrire facilitazioni a tutti i genitori che devono essere aiutati e incoraggiati a restare. I genitori non devono incorre in spese aggiuntive o subire perdita di salario. Per partecipare all’assistenza del loro bambino i genitori devono essere informati sull’organizzazione del reparto e incoraggiati a parteciparvi attivamente.

Articolo 4

Il bambino e i genitori hanno diritto di essere informati in modo adeguato alla loro età e capacità di comprensione. Devono essere adottate iniziative per mitigare il loro stress fisico ed emotivo.

Articolo 5

Bambini e genitori hanno diritto di essere informati e coinvolti nelle decisioni relative al trattamento medico. Ogni bambino deve essere protetto da indagini e trattamenti medici non necessari.

Articolo 6

I bambini devono essere assistiti insieme a bambini con le stesse esigenze psicologiche e non devono essere ricoverati in reparti per adulti. Non deve essere posto un limite all’età dei visitatori.

Articolo 7

Il bambino deve avere piena possibilità di gioco, ricreazione e studio adatti alla sua età e condizione, e deve essere ricoverato in un ambiente strutturato, arredato e fornito di personale adeguatamente preparato.

Articolo 8

Il bambino deve essere assistito da personale con preparazione adeguata a rispondere alle necessità fisiche, emotive e psichiche del bambino e della sua famiglia.

Articolo 9

Deve essere assicurata la continuità dell’assistenza da parte dell’équipe pediatrica.

Articolo 10

Il bambino deve essere trattato con tatto e comprensione e la sua intimità deve essere rispettata in ogni momento.

NOTA

Questo è il testo originario della Carta di EACH: la versione ampliata e commentata ad uso dei genitori e degli operatori sanitari è disponibile sul sito: www.each-for-sick-children.org

 

3) INFORMAZIONE e COMUNICAZIONE

 

Resta soprattutto molto da fare per quanto concerne la comunicazione tra medici, paziente e famiglia, soprattutto sulla differenza tra informazione e comunicazione.

L’informazione è a senso unico: il medico informa il paziente (1 direzione!)

La comunicazione è a due direzioni: uno scambio tra medico, paziente, genitori. Questo richiede che sia il paziente/genitore che il medico verifichino che quanto detto sia stato compreso correttamente e che il medico colga le reazioni dei genitori e della famiglia, per rispondere adeguatamente alle loro aspettative ed esigenze.

“Ascoltare significa ascoltare quello che viene detto e quello che NON viene detto

Ascoltare significa riflettere prima di rispondere

Ascoltare significa comprendere che non sempre si desidera avere una risposta

Ascoltare bene è spesso una risposta sufficiente “ (J. Spinetta)

Anche le presenza di adolescenti in reparto richiede un’attenzione speciale.

Alcuni ospedali hanno accolto le richieste/proposte da adolescenti per quanto concerne “bisogni e desideri degli adolescenti in ospedale”:

• condividere la camera con altri pazienti in base all’età, non alla malattia
• non con adulti o bambini
• bagni per adulti, non per bambini
• poter personalizzare il loro letto
• visite illimitate da parte dei coetanei
• riservatezza durante la visita del medico, eventualmente senza i genitori
• possibilità di attività/impegni anche se malati: un locale separato per il gioco, la musica, la creatività, ecc.

 

4) APPENDICE

Quanto sopra riguarda i pazienti e il rapporto con il personale sanitario … però c’è anche un aspetto solo apparentemente secondario, ma che vale la pena di prendere in considerazione:

Fratelli e sorelle di bambini/ragazzi ricoverati si sentono invisibili, perché in famiglia le loro reazioni ed esigenze sono spesso ignorate o non tenute nella dovuta considerazione.

Fin dagli anni ’50 studi sulle reazioni di fratelli/sorelle di bambini affetti da cancro riferiscono un disagio psicosociale, perché si sentono esclusi dall’attenzione e dalle cure dei genitori, focalizzati sul figlio malato. Successive ricerche dimostrarono che questo disagio non si limita ai fratelli di bambini affetti da cancro o da disabilità, ma colpisce anche i fratelli di bambini lungodegenti: se non vengono adeguatamente coinvolti e informati sulla malattia del fratello possono sviluppare gelosia nei suoi confronti o sentirsi colpevoli di essere sani invece che malati come il fratello (“Perché è successo a lui/lei e non a me?”).

Non sapere è peggio che sapere, perché l’immaginazione può creare fantasie sbagliate o timori esagerati. Il modo migliore per prevenire sentimenti negativi o sbagliati (i cui effetti possono durare anni!) è informare e coinvolgere in modo adeguato i fratelli, perché si sentano ancora amati e apprezzati dai genitori e magari capaci di aiutare il fratello malato.

Da ricerche internazionali risulta che medici e infermieri possono giocare un ruolo molto importante nel ridurre le reazioni dei fratelli alla malattia del paziente (qualunque sia, non solo cancro o disabilità). I loro consigli e suggerimenti più frequenti sono:

• Coinvolgerli e suggerire come assistere il malato
• Ricevere le informazioni non tramite i genitori, ma direttamente da medici/infermieri informazioni sulla malattia del paziente, su trattamento, progresso e prognosi;
• Essere aiutati dagli insegnanti, da vicini, parenti nella vita di tutti i giorni, nei compiti, attività scolastica e hobbies, perché non si sentano invisibili;
• Attenzione alle reazioni psicosociali dei componenti la famiglia del malato.

Fare attenzione a queste esigenze e suggerimenti manterrà unita la famiglia, trasformando un’esperienza difficile, potenzialmente drammatica in un’occasione di maturazione dei fratelli, aumentando la loro attenzione, empatia , sensibilità, indipendenza e senso di responsabilità, rendendoli da invisibili a VISIBILI !