Michael Lang (Liverpool, NY, USA) - No Choice
Come mi curo: acconsentire o scegliere?
di Mario Salmon
Acconsentire = consentire, accettare, permettere, concedere come vero.
Scegliere = Distinguere e determinare, tra più alternative, quella più conveniente alle circostanze.
Abbiamo passato una vita, chi più chi meno, a evitare di acconsentire e di cercare di scegliere.
Ci ricordiamo, quasi con vergogna, di aver dovuto acconsentire, qualche volta, nella nostra vita, per mancanza di alternative. Poche volte ci ricordiamo di aver “consentito con piacere” e, molte più volte, abbiamo acconsentivo con un “...oui mais…”, “d’accordo ma…”, “ yes but … ”.
L’acconsentire è un’azione passiva alla quale, in qualche modo “ci siamo piegati”.
Non un bel ricordo.
Nella nostra vita personale, familiare, professionale non ricordiamo con piacere questo atto di sottomissione (per la verità ci ricordiamo, con piacere, i casi di “acconsento con piacere”: una proposta di matrimonio, una nuova responsabilità, ma sono casi ben più rari delle accettazioni perché “... no choice!”.
Ricordiamo con piacere, e con un po' di orgoglio i casi, nella vita e nel lavoro, dove, invece, “abbiamo deciso”, “abbiamo fatto la scelta giusta”.
Poi siamo invecchiati e, capita, ci siamo ammalati e ci siamo trovati nella necessità di fare scelte “vitali”,
Per la precisione, avremmo voluto scegliere ma invece NO: i medici non ci hanno posto davanti a delle scelte ma ci hanno chiesto solo di “consentire”.
Dopo una vita costellata da alternative ci viene chiesto il “consenso informato”. Cioè accettazione “volontaria”, come paziente, del percorso terapeutico proposto da un medico.
Una vera beffa: tutta la vita abbiamo cercato “alternative” e “abbiamo deciso”, siamo stati valutati per la nostra “capacità decisionale”, siamo stati apprezzati per il non essere “decisionisti impulsivi”.
I recenti grandi progressi della medicina offrono, spesso, numerose cure alternative con risultati molto simili tra loro.
Un caso tipico è quello del tumore alla prostata che, nella stragrande maggioranza dei casi, viene guarito o “messo in silenzio” per molti anni: chirurgia, ormonoterapia, radioterapia, portano a risultati pressoché uguali: la quantità di vita non cambia!
La “quantità” non varia ma la “qualità” invece cambia e di molto!
Gli effetti indesiderati vengono presentati come “possibili” “eventuali” “frequenti” … di fatto sono, spesso, assolutamente sicuri. Idem per i rischi: % di morti, di infezioni, di complicanze, … non, li elenco per scaramanzia. In genere oggi chi ti cura ha l’obiettivo di aumentarti la quantità della vita ma è meno interessato alla sua qualità.
Questa notarella si ferma qui: non ha lo scopo di risolvere il problema, ma solo di evidenziare il problema del “come mi curo” oggi affidato, quasi sempre, al medico che ti ha fatto la diagnosi e che decide.
Da malati, ci viene chiesto di “consentire” o, tuttalpiù, di “scegliere su due piedi”!
L’obbligo del consenso informato (Legge n. 145 del 28 marzo 2001) è stato un passo importante per i diritti del paziente, ma dopo 20 anni può essere ridiscusso.
Bene: è ora di rivedere e ridiscutere questo modo di operare. Fino a qui non possiamo che essere tutti d’accordo: da qui in avanti è tutto da definire e scoprire.
Un obiettivo potrebbe essere quello di sostituire il “consenso informato” con una “scelta informata su tutti gli aspetti della cura”.
Cioè:
- scelta tra più alternative possibili tutte le volte che questo sia possibile
- informazioni non solo sugli aspetti “positivi” della cura ma anche, e soprattutto, su quelli negativi.
Gli effetti negativi, eufemisticamente, indicati come “indesiderati” sono quelli che sono in molti casi determinanti “per te”.
Purtroppo però questa decisione è presa dal medico, a tua insaputa, e tocca a te, paziente, scoprirne gli aspetti “indesiderati”! Che, spesso, sono determinanti per la qualità della tua vita.
La strada per arrivare a questo modo di operare è lunga e richiede cambiamenti culturali, nuovi dati per i medici, nuove informazioni per i pazienti, nuove strutture organizzative nella sanità.
Come paziente e volontario ho l’intenzione di dedicarci una parte del mio tempo! Chi vuole collaborare?
